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六岁男童患怪病每小时需服葡萄糖维生

日期:2018-6-8(原创文章,禁止转载)

清丰县一六岁男童,自幼患怪病,每小时都需口服葡萄糖维持生命。但除需不断补充葡萄糖外,多项检查显示身体其他机能正常。医生诊断为低血糖症,基因检测报告显示,此案例尚未见相关文献报道,需结合临床症状进行诊断,到底能否治愈,很难说。

事件讲述六岁男童每日需500克葡萄糖维生

4月16日,记者在清丰县古城乡后囤上村,见到了六岁的马振阳和他的母亲黄存竹。这个男孩从外表上看不出有什么问题,但是他每小时的一项硬任务就是要口服葡萄糖,否则就会有生命危险。

每天至少需要500克,用水冲泡后每小时让他喝100毫升。如果没有及时补充葡萄糖,癫痫检查项目他就会全身抽搐,口吐白沫,黄存竹说。在马振阳家的摩托车上,载有一箱葡萄糖。这是小振阳的爸爸前几天刚买回来的。每袋400克的葡萄糖粉,还不够小振阳一天喝的。

因为这种怪病,已经六岁的小振阳,今年4月10日才进入幼儿园上学。黄存竹说:小振阳不能吃馒头、面条等面食,吃肉也只是极少量。而且必须不断运动,就连晚上也要定点起四川癫痫医院来喝。

奔波治疗 医生称活下来是个奇迹,被诊断为低血糖症

2012年带着小振阳去北京看病,医生还问我,这个孩子是怎么活下来的,黄存竹说。从出生到现在,濮阳、郑州和北京的医院他们都跑了个遍,都没查出孩子的病究竟是怎么回事。

记者从首都儿科研究所附属儿童医院出具的诊断证明上看到,身体各器官并未见异常,临床表现为偶有惊厥,具体表现为双眼发直、呼之不应、四肢无力,给予葡萄糖补液治疗或口服葡萄糖后意识恢复,被诊断为低血糖症。

有医生分析可能是基因遗传,但是2012年12月12日北京一家专业机构对孩子的基因分析报告结论显示:发现3个异常位点,均为SNP(注:基因组中存在的差异),尚未见相关文献报道,需结合临床症状进行诊断。

倾情呼吁母亲希望找到给孩子治病的办法

400克的葡萄糖粉,批发价10元左右,羊角风遗传吗一天一包还不够,但只要能维持孩子的生命,邢台癫痫病公立医院我就要坚持。黄存竹说。

从马振阳出生,黄存竹每天的任务就是照看好儿子。定时冲泡葡萄糖水、带孩子去锻炼。小振阳的父亲今年37岁,虽然患有强直性脊柱炎,但是为了养家,目前在一家养殖场打工挣钱。黄存竹表示,希望通过媒体找到治这种病的办法,让孩子有一个踏踏实实的未来。

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